Ведь возможно именно Ваше пожертвование спасет того, кто так в этом нуждается
Синдром Карнелии де Ланге, спастический тетрапарез
Сбор на курс реабилитации в г. Томск
Сейчас Марьяше 2 года 10 месяцев. Она очень повзрослела и приобрела много новых навыков. Учится общаться на жестовом языке «Макатон», бегает с ходунками, научилась кушать печенье, яблоки, пить из кружки, осваивает столовые приборы и ловко находит ютуб на любом телефоне. Немного подросла и поправилась (рост 77см вес 7800гр.) Начала посещать детский сад, правда ходит она туда вместе с мамой, потому что мама- руки, ноги и голова (Марьяна самостоятельно не ходит и у нее отсутствует звучащая речь).
К сожалению, диагноз ДЦП, полученный в следствии сепсиса и многократных остановок дыхания, основательно закрепился в жизни девочки. Спастический тетрапарез и псевдобульбарный синдром GMFCS 2 уровня не дают ей наслаждаться своим детством в полном объеме. Марьяше очень хочется играть на детской площадке, прыгать по лужам и иметь друзей, но за своими сверстниками она не успевает.
Марьяна много трудится. 3 раза в неделю к ней приходит специалист по ЛФК и массажу. Дважды в неделю она занимается с дефектологом. Посещает групповые занятия в центре «Дорогою Добра» г. Киров. Дистанционно ее ведут АВА-терапист, логопед и специалист по педиатрическому тейпированию. А так же она прошла уже 5 курсов интенсивной реабилитации в клинке «Шаг Вперед» г. Томск.
«Мы стараемся показывать нашу дочь специалистам федерального уровня, т.к. опыт и насмотренность у них больше. Все специалисты отмечают довольно хороший уровень как физического так и интеллектуального развития, ведь паралич осложнен еще и генетической патологией. У Марьяны редкий и один из самых тяжелых генетических диагнозов — Синдром Корнелии де Ланге, спонтанная мутация в гене NIPBL. Дети с данной мутацией хорошо осваивают навыки до 3 максимум 5 лет, у нас не так и много времени. В семье есть еще двое старших детей Тимофей 12 лет и Вероника 10 лет. Рано или поздно, но забота об особенной сестренке ляжет на их плечи. И я должно сделать все, чтоб она была им помощницей, а не обузой».
Мы хотим, чтобы Марьяша научилась ходить, стать сильнее и активнее. Для этого ей необходим дополнительный курс реабилитации в клинике «Шаг вперед» (г.Томск). Давайте поможем вместе этой маленькой девочке получить шанс на лучшую жизнь!
Совершите чудо — ведь возможно именно Ваше пожертвование спасет того, кто так в этом нуждается.
3 года
Бронхолегочная ретинопатия недоношенного V ст, сочетанное поражение ЦНС (ишемия, ВЖК, ЦМВИ)…
Последствия тяжелой сочетанной травмы ЗЧТМ, спастический тетрапарез, задержка нервно-психического развития, псевдобульбарный синдром, алалия
«Это чудо» — благотворительный фонд, который помогает детям, страдающим от тяжёлых заболеваний получить адресную финансовую помощь на курсы реабилитации, операции, приобретение технических средств реабилитации и лекарств. Мы развиваем адаптивные виды спорта для детей и подростков-инвалидов, а также помогаем детям-сиротам получить шанс на лучшую жизнь после выпуска из стен учреждения. Благотворительность позволяет нам оказывать необходимую помощь, помощь таких благотворителей, которыми являются наши партнеры и друзья. Это – настоящее чудо, когда незнакомые люди объединяются для того, чтобы помогать тем, кого они совершенно не знают. Так и родилось название нашего Фонда. Фонд был создан в апреле 2012 года в городе Киров. В сентябре 2013 года открыто обособленное подразделение в г. Чебоксары для помощи детям с тяжелыми заболеваниями, проживающим на территории Чувашской Республики.
Полное наименование: Благотворительный фонд «Это чудо»
Сокращенное наименование: БФ «Это чудо»
Адрес (место нахождения): 610017, Кировская область, город Киров, Октябрьский проспект, дом 104, офис 311/3
ОГРН 1124300000549
ИНН 4345980830
КПП 434501001
Расчетный счет: 40703810700020000533
Банк: ОАО КБ «Хлынов»
Корреспондентский счет: 30101810100000000711
БИК: 043304711
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
